首页为深入贯彻习近平总书记以人民为中心的发展思想，进一步提升我省重型地贫患者救治能力和水平，加强重型地贫患者救治和健康管理，助力健康江西建设，2月29日，江西省重型地中海贫血公益救助项目启动仪式在赣州召开。中国社会工作联合会常务理事、研究室主任张本平，华电江西发电有限公司党委书记、执行董事刘志明，江西省卫生健康委党组成员、副主任江晓斌，赣州市人民政府副市长张骅，中国社会工作联合会常务理事、研究室副主任、公益研究基金秘书长潘雪芳，华电江西发电有限公司党委委员、副总经理仲惟鹏，赣州市卫生健康委员会党组书记、主任赖卫国出席会议。
此次重型地中海贫血公益救助项目为中国社会工作联合会设立，联合中国华电集团有限公司捐赠公益资金，由江西省卫生健康委组织实施。该项目对具有我省户籍的重型地贫患者进行救助：对患有重型地贫的低收入人口，援助输血、服用祛铁药的医保报销后自付费用，每人每年不超过2万元（2万以下含2万元按实际发生额补助），援助省内造血干细胞移植自付费用每人不超过8万元（8万以下含8万元按实际发生额补助）；其他重型地贫患者，援助输血、服用祛铁药的医保报销后自付医疗费用，每人每年不超过1.2万元（1.2万以下含1.2万元按实际发生额补助），援助省内造血干细胞移植自付费用每人不超过5万元（5万以下含5万元按实际发生额补助）。
据悉，地中海贫血是我国南部地区高发的一种遗传性溶血性疾病，若不进行正常的输血和治疗干预，重型地贫患儿将会很快面临夭折的危险。江西是地贫的高发省份之一，人群的地贫基因携带率较高，其中，赣州地区人群地贫基因携带率超过14%。此次公益救助项目的实施对减轻患者负担，提升群众的健康获得感具有重要意义。
启动仪式上，中国社会工作联合会常务理事张本平作题为《守望相助 携手为地贫患者生命续航》的致辞，他指出，公益救助地贫患者是贯彻落实习近平以人民为中心发展思想的有效举措，是落实健康中国战略的实际行动，是扎实推进共同富裕的现实需要。他强调，“地贫公益救助项目”点燃了地贫患者生存的希望，为他们的生命续航，为了将这件慈心为民、善举济世的好事做好，要严格遵守慈善领域相关法律法规，借助遍布江西省的社会工作网点，发挥社会工作的专业优势，做到系统、公正、持续性地开展救助，对需要帮助的患者和家庭进行针对性更强、更具差异化的精准帮扶。张会长在讲话中呼吁更多的爱心企业加入公益慈善事业中，共同推进中国特色慈善事业更高质量发展。
华电江西发电有限公司党委书记、执行董事刘志明作题为《聚善公益汇聚温暖力量 携手伙伴共创大美江西》的致辞，他表示“关爱地贫·为生命续航”公益项目会成为传播爱和希望的蒲公英，将健康的种子撒播在每一个需要阳光照耀的角落，华电江西发电有限公司将同社会各界一起用心呵护每一颗种子成长，为实现健康中国助力增辉。
赣州市人民政府副市长张骅致辞表示，中国社会工作联合会、中国华电集团组织此次公益救助项目，充分体现了国家社会组织、央企的大爱担当和奉献精神，充分体现了对革命老区人民的深厚情谊。赣州将全力推进公益救助项目落地见效，并以此次项目实施为契机，补短板强弱项，支持相关学科建设发展，提高造血干细胞移植等关键技术水平，提升地中海贫血科学防控能力，更好夯实人民群众健康保障。
启动仪式最后，由张本平、刘志明、江晓斌、张骅、潘雪芳、仲惟鹏、赖卫国、陈小林共同按下启动按钮，“关爱地贫·为生命续航”地中海贫血病公益救助项目正式启动。
会上，江西省儿童医院、赣南医科大学第一附属医院两家定点救治医院做了表态发言。
中国社会工作联合会、华电江西发电有限公司相关负责同志，委机关有关处室负责同志，各设区市卫健委和各设区市妇幼保健院相关负责同志，赣南医科大学第一附属医院、省儿童医院、南昌大学第一附属医院、省妇幼保健院、宜春市妇幼保健院、吉安市妇幼保健院、上饶市妇幼保健院、赣州市人民医院、赣州市妇幼保健院等地中海贫血防控协作网成员单位有关负责同志列席会议。